Conclusiones del estudio CEDAR (Community Engaged Digital Alzheimer’s Research)
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Los adultos negros/afrodescendientes de Estados Unidos tienen aproximadamente el doble de probabilidades que los adultos blancos no latinos de desarrollar la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia.
A pesar de esta carga excesiva para la comunidad afrodescendiente, muchos estudios de investigación sobre la enfermedad de Alzheimer no incluyen a los adultos mayores afrodescendientes ni consiguen su participación. Se trata de un problema importante, porque si los estudios de investigación no representan a la población general, es menos probable que los tratamientos del Alzheimer beneficien a todos.
Para ayudar a resolver este problema, un equipo dirigido por investigadores de Brain Health Registry de la UCSF y la Universidad de Fordham desarrolló una plataforma en línea para aumentar la participación de los adultos mayores afrodescendientes en la investigación sobre salud cerebral. Esta iniciativa, denominada estudio Community Engaged Digital Alzheimer’s Research (CEDAR), se basaba en los principios de la Community Engaged Research (Investigación Participativa de la Comunidad) un marco que da prioridad a las relaciones equitativas y de colaboración entre el mundo académico y la comunidad.
Los participantes en Brain Health Registry que se autoidentificaron como afrodescendientes/afroamericanos recibieron una serie de invitaciones por correo electrónico para unirse a CEDAR. Tras inscribirse, se invitó a los participantes a considerar la posibilidad de formar parte de un Consejo de Asociación Comunidad-Ciencia para orientar el estudio, y se les pidió que completaran cuestionarios y pruebas en línea sobre su memoria, pensamiento, salud y motivaciones para unirse a la investigación.
- De los aproximadamente 3.700 participantes invitados a unirse a CEDAR, 349 (9 %) se inscribieron.
- En comparación con los que no se inscribieron, los participantes que se unieron a CEDAR eran mayores, tenían más años de estudios, más probabilidades de tener antecedentes familiares de enfermedad de Alzheimer y más probabilidades de haber completado todos sus cuestionarios de Brain Health Registry.
- El Consejo de la Asociación Comunidad-Ciencia estaba formada por 27 asesores:
- 19 participantes en el CEDAR de todo Estados Unidos
- 7 científicos de diversas instituciones académicas
- 1 profesional de mercadotecnia
- Durante las reuniones trimestrales por Zoom, los asesores aportaron sus comentarios sobre las estrategias y los materiales de divulgación digital, incluidas las publicaciones en las redes sociales, los blogs, los vídeos y los mensajes dirigidos a la comunidad afrodescendiente.
- Los asesores contribuyeron a la redacción de manuscritos científicos y proporcionaron estrategias para compartir los resultados de la investigación con el público.
CEDAR combinó un enfoque de investigación participativa de la comunidad con métodos de comunicación en línea con los participantes. Este enfoque único tiene el potencial para un uso generalizado en otros estudios de investigación y entornos clínicos, y podría utilizarse para implicar rápidamente a más adultos afrodescendientes en la investigación en línea sobre la enfermedad de Alzheimer.