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Política de Privacidad

Última actualización: 5 de diciembre de 2022

Bienvenido al Aviso de Privacidad del Brain Health Registry, un registro de investigación y estudio en línea dirigido por el profesorado de la Universidad de California, San Francisco (UCSF) y supervisado por la Junta de Revisión Institucional de la UCSF. El objetivo general del Brain Health Registry es el reclutamiento, la evaluación y el seguimiento longitudinal de voluntarios adultos para la investigación neurocientífica. Este Aviso de Privacidad explica cómo el Brain Health Registry recopila, utiliza, divulga y procesa de otro modo la información personal (como se define a continuación) en relación con nuestro sitio web, brainhealthregistry.org, y otros sitios web que poseemos y operamos y que tienen un enlace a este Aviso de Privacidad (los “Sitios“), y el contenido relacionado, la plataforma, los servicios, los productos y otras funcionalidades ofrecidas en o a través de nuestros servicios (colectivamente, los “Servicios“). No aborda nuestras prácticas de privacidad relacionadas con los empleados del Brain Health Registry y otro personal.

Brain Health Registry es el controlador de la información personal que tenemos sobre usted en relación con su uso de los Servicios. Esto significa que nosotros determinamos y somos responsables de cómo se utiliza su información personal.

Este Aviso de Privacidad no se aplica a la recopilación, uso y divulgación de su información médica protegida.  Para obtener más información sobre cómo se recoge, utiliza o divulga su información médica protegida, consulte el Aviso de prácticas de privacidad de su proveedor.

¿Qué es la información personal?

Cuando utilizamos el término “información personal” en este Aviso de Privacidad, nos referimos a cualquier dato o información que identifique, se relacione, describa, pueda asociarse o pueda razonablemente vincularse, directa o indirectamente, con una persona física o un hogar en particular o cualquier otro dato o información que constituya “datos personales”, “información personal” o “información personalmente identificable”.

I. Nuestra recopilación y uso de información personal

Recopilamos información personal de diversas maneras. Por ejemplo, puede proporcionarnos su información personal cuando se ponga en contacto con nosotros o nos envíe mensajes; realice una búsqueda en nuestros Sitios; se suscriba a nuestras listas de correo, boletines informativos u otras formas de comunicación de marketing; participe en una encuesta o confirme su interés en saber más sobre nuestros estudios y oportunidades de participación; o utilice alguna otra función de nuestros Servicios.

Podemos vincular o combinar sus actividades y la información recopilada de usted en nuestros sitios web y aplicaciones móviles con la información que recibimos de terceros, así como la información que recopilamos automáticamente a través de tecnologías de seguimiento. Esto nos permite ofrecerle una experiencia personalizada independientemente de cómo interactúe con nosotros.

Información personal recopilada sobre usted

Podemos recopilar las siguientes categorías de información personal que nos envían las personas a través de los Servicios:

Información de contacto, incluido el nombre y los apellidos, la dirección de correo electrónico, la dirección postal, el número de teléfono, su país o región y las preferencias de comunicación. Utilizamos esta información para cumplir con su solicitud, con el fin de comunicarnos directamente con usted y para enviarle comunicaciones de marketing de acuerdo con sus preferencias.

Información sobre consultas y comunicaciones, incluida aquella proporcionada en mensajes personalizados enviados mediante formularios, en mensajes de chat, a una de nuestras direcciones de correo electrónico o por teléfono. Utilizamos esta información para investigar y responder a sus consultas, y para comunicarnos con usted, con el fin de mejorar los Servicios que ofrecemos a nuestros usuarios y gestionar y hacer crecer nuestra organización.

Boletín de noticias y correos electrónicos de marketing, incluyendo la dirección de correo electrónico y los intereses y preferencias de comunicación aplicables. Utilizamos esta información para gestionar nuestras comunicaciones con usted y enviarle publicaciones que destacan los últimos descubrimientos en medicina, investigación y bienestar para apoyar una vida activa y saludable. Si desea dejar de recibir nuestros mensajes de correo electrónico, solo tiene que hacer clic en el “enlace para cancelar suscripción” que aparece en la parte inferior de la comunicación por correo electrónico. Tenga en cuenta que no puede darse de baja de ciertas comunicaciones por correo electrónico relacionadas con los servicios (por ejemplo, verificación de cuentas, avisos técnicos o legales).

Información de encuestas, incluida la información entregada cuando usted proporciona información incluida en cualquier pregunta enviada por encuestas o el contenido de cualquier testimonio. Utilizamos esta información para administrar y facilitar los Servicios, responder a su solicitud, comunicarnos con usted, realizar investigaciones, informar de nuestras actividades de contratación y seguir impulsando nuestro objetivo de realizar investigaciones en neurociencia.

Información sobre los comentarios. Podemos recopilar los comentarios que nos proporcione en relación con nuestros Servicios. Utilizamos esta información para comunicarnos con usted, realizar estudios de mercado, informar sobre nuestras actividades de marketing y publicidad, mejorar los Servicios y aumentar la participación en el Brain Health Registry.

Información personal recopilada automáticamente

Como ocurre con muchas propiedades digitales, nosotros y nuestros socios terceros podemos recopilar automáticamente cierta información de o en relación con su dispositivo cuando visita o interactúa con nuestros Servicios, tal como la lista que aparece a continuación y en las subsecciones siguientes:

Datos de registro, incluida la dirección del protocolo de Internet (cuya sigle es IP), el sistema operativo, el tipo y la versión del dispositivo, el tipo y la versión del navegador, el identificador del navegador, la URL introducida y la página/campaña de referencia, la fecha/hora de la visita, otros datos de la cadena del agente de usuario, el tiempo de permanencia en nuestros Servicios y cualquier error que pueda producirse durante la visita a nuestros Servicios. Los datos de registro pueden solaparse con las otras categorías de datos que se indican a continuación.

Datos analíticos, incluyendo la ruta electrónica que toma para llegar a nuestros servicios, mediante nuestros servicios y al salir de nuestros servicios, la fuente UTM, así como su uso y actividad en nuestros servicios, como la zona horaria, información de actividad (primera y última fecha y hora activa), historial de uso (flujos creados, campañas programadas, correos electrónicos abiertos, total de inicios de sesión), así como las páginas, enlaces, objetos, servicios que ve, o en las cuales hace clic o si interactúa de otra manera.

Datos de localización, como la información de localización general que obtenemos de su dirección IP.

Nosotros y nuestros proveedores externos podemos utilizar (i) cookies o pequeños archivos de datos que se almacenan en la computadora de una persona y (ii) otras tecnologías relacionadas, como balizas web, píxeles, scripts incrustados, tecnologías de identificación de la ubicación y tecnologías de registro (colectivamente, “cookies”) para recoger automáticamente esta información personal. También podemos utilizar esta información para distinguirle de otros usuarios de nuestros Servicios. Esto nos ayuda a supervisar y analizar cómo usted utiliza e interactúa con nuestros Servicios y a entender qué personas pueden estar interesadas en saber más sobre el Brain Health Registry y conocer más sobre las oportunidades de estudio.

Para obtener más información sobre estas prácticas y sus opciones con respecto a las cookies, consulte el Aviso sobre las cookies.

Información personal de terceros

También obtenemos información personal de terceros, que a menudo combinamos con la información personal que recopilamos automáticamente o directamente de una persona.

Podemos recibir las mismas categorías de información personal descritas anteriormente de los siguientes terceros:

Redes sociales: Cuando una persona interactúa con nuestros servicios a través de varias redes sociales, como cuando alguien nos da “Me gusta” en Facebook o nos sigue, comenta o comparte nuestro contenido en Facebook, Twitter u otras redes sociales, podemos recibir cierta información sobre las personas que permiten que la red social la comparta con terceros. También podemos recopilar información de personas a las que llegamos a través de nuestros anuncios en plataformas de redes sociales, por ejemplo, a través de funciones como el formulario instantáneo de Facebook. La información que recibimos depende de la configuración de privacidad de la persona con la red social y puede incluir cierta información de contacto como el nombre, la dirección de correo electrónico y el número de teléfono. Utilizamos esta información para operar, mantener y proporcionarle las características y funcionalidades del Servicio, así como para comunicarnos directamente con usted, como, por ejemplo, para enviarle mensajes de correo electrónico sobre el Brain Health Registry o posibles oportunidades de participar en uno de nuestros estudios.

Proveedores de servicios: Nuestros proveedores de servicios que prestan servicios únicamente en nuestro nombre, como los proveedores de encuestas y marketing, recopilan información personal y a menudo comparten parte o toda esta información con nosotros. La información puede incluir datos de contacto, e información demográfica, sobre transacciones y sobre sus comunicaciones y actividades relacionadas. Podemos utilizarla para administrar y facilitar nuestros Servicios y nuestras actividades de marketing.

Socios comunitarios: Podemos recibir los datos personales, como el nombre y la dirección de correo electrónico, de nuestros socios comunitarios, mediante los cuales podemos ofrecer eventos, programas o servicios que contribuyan a mejorar la vida y el sustento de nuestras comunidades.

Otras fuentes: También podemos recopilar información personal sobre personas que no tenemos de otra manera, por ejemplo, de fuentes disponibles públicamente, proveedores de datos de terceros o a través de transacciones como fusiones y adquisiciones. Utilizamos esta información para operar, mantener y proporcionarle las características y funcionalidades del Servicio, así como para comunicarnos directamente con usted, por ejemplo, con el fin de enviarle mensajes de correo electrónico sobre servicios que pueden ser de su interés.

A través de la prestación de nuestros Servicios, adicionalmente, podemos procesar información anónima y no identificada que no puede ser razonablemente utilizada para inferir información sobre un consumidor o un hogar en particular, o que puede ser vinculada a ellos.  El Brain Health Registry se compromete a mantener y utilizar la información en forma desidentificada y no intentará reidentificar la información, excepto en los casos en que sea necesario para determinar si el proceso de desidentificación utilizado por el Brain Health Registry cumple con los requisitos de la legislación aplicable.

Usos adicionales de la información personal

– Podemos utilizar la información personal que recopilamos para:

– Cumplir o satisfacer el motivo por el que se proporcionó la información, como, por ejemplo, cumplir con nuestras obligaciones contractuales, prestar los Servicios que usted ha solicitado;

– Gestionar nuestra organización y sus operaciones diarias;

– Comunicarse con las personas, incluso por correo electrónico, redes sociales o llamadas telefónicas;

– Solicitar a las personas que completen encuestas sobre nuestra organización, las organizaciones con las que nos asociamos y los Servicios;

– Con fines de captación, incluso para fines de mercadeo para usted u ofrecerle mediante el correo electrónico o el correo directo, información y actualizaciones que pensamos que pueden interesarle, como los próximos estudios de Brain Health Research o de una organización de confianza;

– Administrar, mejorar y personalizar nuestros Servicios, incluso reconociendo a una persona y recordando su información cuando vuelve a nuestros Servicios;

– Identificar y analizar cómo las personas utilizan nuestros Servicios, y mejorar y personalizar estos para satisfacer las necesidades e intereses de nuestra base de usuarios y otras personas con las que interactuamos;

– Probar, mejorar, actualizar y supervisar los Servicios, o diagnosticar o solucionar problemas tecnológicos;

– Ayudar a mantener la seguridad, la protección y la integridad de nuestros bienes y servicios, activos tecnológicos y negocios;

– Para hacer cumplir nuestros acuerdos, resolver conflictos, cumplir nuestras obligaciones y hacer valer nuestros derechos, y proteger nuestros intereses comerciales y los intereses y derechos de terceros;

– Cumplir con cualquier otro propósito para el cual usted proporciona información personal y o cualquier otro fin legal, o cualquier otro fin que usted acepte.

Si decide ponerse en contacto con nosotros, es posible que necesitemos información adicional para cumplir con la solicitud o responder a las preguntas. Podemos proporcionarle información adicional relacionada con la privacidad cuando el alcance de la consulta/solicitud o la información personal que requerimos queden fuera del ámbito de este Aviso de Privacidad. En ese caso, el aviso de privacidad adicional regulará la forma en que podemos procesar la información proporcionada en ese momento.

Las prácticas de gestión de la información de Brain Health Registry se ajustan a los requisitos de la Ley de prácticas de información de 1977 (Código Civil, Sección 1798 y siguientes), la Ley de registros públicos (Código de gobierno de California, Sección 6250 y siguientes), el Código de gobierno de California, Sección 11015.5, y otras leyes aplicables relativas a la privacidad de la información.

Cualquier información adquirida por el Brain Health Registry mediante los Sitios está sujeta a las limitaciones establecidas en la Ley de prácticas de información. El Brain Health Registry no distribuirá ni compartirá la información personal recopilada electrónicamente (tal y como se define en la subdivisión (d) de la Sección 11015.5 del Código de gobierno de California) sobre los usuarios a ningún tercero sin el permiso del usuario, excepto en las estrechas circunstancias establecidas en este Aviso. El Brain Health Registry no venderá ninguna información personal recopilada electrónicamente a ningún tercero. Dicha información personal recopilada electrónicamente está exenta de las solicitudes realizadas en virtud de la Ley de registros públicos de California (Capítulo 3.5 (que comienza con la Sección 6250) de la División 7 del Título 1).

II. Nuestra divulgación de información personal

También podemos compartir, transmitir, divulgar, conceder acceso, poner a disposición y proporcionar información personal para y a terceros, como se indica a continuación:

Proveedores de servicios. Compartimos información personal con terceros contratistas y proveedores de servicios que prestan servicios en nuestro nombre, que están sujetos a condiciones de confidencialidad razonables, y que pueden incluir la prestación de servicios de alojamiento web, proveedores de apoyo tecnológico, proveedores de servicios de atención al cliente y de comunicaciones por correo electrónico, proveedores de encuestas, agencias de servicios de marketing y proveedores de análisis, proveedores de almacenamiento de datos y servicios administrativos.

Socios de publicidad en línea: También podemos compartir información personal con redes publicitarias o permitir que estos socios recopilen información de usted directamente en nuestros sitios web para facilitar la publicidad en línea, como los motores de búsqueda y los proveedores de publicidad en redes sociales para ofrecerle anuncios dirigidos a usted o a grupos de otros usuarios que comparten rasgos similares, como los datos demográficos probables, en plataformas de terceros. Para más información, incluida la manera de excluirse de la publicidad basada en intereses, consulte nuestro Aviso sobre cookies.

Transacción o reorganización empresarial: Podemos participar o estar involucrados en transacciones o reestructuraciones empresariales.  Podemos revelar su información personal a un tercero durante la negociación, en relación con dicha transacción o como ayuda en estas. También podemos revelar su información en caso de quiebra o insolvencia.

Obligaciones y derechos legales: Podemos revelar información personal a terceros, como asesores jurídicos y agentes de la ley:

– en relación con el establecimiento, el ejercicio o la defensa de reclamaciones legales;

– para cumplir con las leyes o responder a solicitudes legales y procesos judiciales;

– para proteger nuestros derechos y propiedades y los derechos y propiedades de otros, incluso para hacer cumplir nuestros acuerdos y políticas;

– para detectar, suprimir o prevenir el fraude;

– para proteger la salud y la seguridad de nosotros y de otros; o

– según lo exija la legislación aplicable.

Con su consentimiento: Podemos revelar información personal sobre una persona a otros terceros o públicamente con su consentimiento o dirección. Por ejemplo, con el consentimiento o la solicitud de una persona podemos publicar su testimonio en nuestros Sitios o publicaciones relacionadas con el servicio.

El Brain Health Registry no distribuirá ni compartirá “información personal recopilada electrónicamente” (tal y como se define en la subdivisión (d) de la Sección 11015.5 del Código de gobierno de California) sobre los usuarios a ningún tercero sin el permiso del usuario, excepto en circunstancias limitadas, tal y como se establece en este Aviso de Privacidad, como en los casos en los que la ley lo autorice (incluyendo, pero sin limitarse a, la Ley de prácticas de la información), o para ayudar a otra agencia estatal u organización de aplicación de la ley pública en cualquier caso en el que la seguridad de una red operada por una agencia estatal haya sido, o se sospeche que ha sido, infringida. Brain Health Registry no venderá ninguna información personal recopilada electrónicamente a ningún tercero. Dicha información personal recopilada electrónicamente está exenta de las solicitudes realizadas en virtud de la Ley de registros públicos de California (Capítulo 3.5 (que comienza con la Sección 6250) de la División 7 del Título 1).

III. Control de su información

Usted puede controlar su información de las siguientes maneras:

Preferencias de comunicación por correo electrónico. Puede dejar de recibir nuestras comunicaciones promocionales por correo electrónico haciendo clic en el enlace de “cancelar suscripción” que aparece en dichas comunicaciones.  Usted no puede excluirse de las comunicaciones relacionadas con el servicio (por ejemplo, la verificación de la cuenta, las comunicaciones transaccionales, los cambios/actualizaciones de las características de los Servicios, los avisos técnicos y de seguridad).

Modificación o eliminación de sus datos. Si tiene alguna pregunta sobre la revisión, modificación, eliminación o el ejercicio de su opción de que su información personal sea desechada sin reutilización ni distribución (de acuerdo con la sección 11015.5 del Código de gobierno de California), puede ponerse en contacto con nosotros directamente en support@brainhealthregistry.org. Es posible que no podamos modificar o eliminar su información en todas las circunstancias.

IV. Información personal de niños

Nuestros Servicios no están dirigidos a niños menores de 18 años, ni tenemos la intención de recopilar o solicitar información personal a sabiendas de ello. Si una persona es menor de 18 años, no debe utilizar nuestros Servicios ni proporcionarnos ninguna información personal, ya sea directamente o por otros medios. Si un niño menor de 18 años nos ha proporcionado información personal, animamos a sus padres o tutores a que se pongan en contacto con nosotros para solicitar que eliminemos la información personal de nuestros sistemas. Si nos enteramos de que cualquier información personal que recopilamos ha sido proporcionada por un niño menor de 18 años, eliminaremos rápidamente esa información personal.

V. Enlaces a sitios web o servicios de terceros

Nuestros Servicios pueden incluir enlaces a sitios web, complementos y aplicaciones de terceros. Salvo en los casos en que publiquemos, enlacemos o adoptemos expresamente este Aviso de Privacidad, este Aviso de Privacidad no se aplica a las prácticas de información personal de los sitios web y servicios en línea de terceros o a las prácticas de otros terceros, y no somos responsables de ellas. Para conocer las prácticas de información personal de terceros, visite sus respectivos avisos de privacidad.

VI. Actualizaciones de este aviso de privacidad

Podemos actualizar este Aviso de Privacidad de vez en cuando. Cuando hagamos cambios en este Aviso de Privacidad, modificaremos la fecha al principio de este Aviso de Privacidad. Si realizamos cambios importantes en este Aviso de Privacidad, se lo notificaremos a las personas por correo electrónico a su dirección de correo electrónico registrada, mediante una publicación destacada en nuestros Servicios o a través de otros canales de comunicación adecuados. Todos los cambios serán efectivos a partir de la fecha de publicación, salvo que se disponga lo contrario.

VII. Póngase en contacto con nosotros:

Si tiene alguna pregunta o solicitud en relación con este Aviso de Privacidad u otros asuntos relacionados con la privacidad, envíe un correo electrónico a support@brainhealthregistry.org.

Motivaciones personales

He visto el impacto del Alzheimer. He tenido amigos que han perdido a sus seres queridos, y el número de víctimas es inmenso. Así que veo como un privilegio ayudar con la investigación médica. Siento que es una forma de pagar a las futuras generaciones, incluyendo a mis propios hijos.

Jackie BobergSaratoga, CA

Hay muchas razones por las que participo en el Brain Health Registry,pero aquí está la razón número uno: mi padre. Hace diez años, le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Quiero ayudar a encontrar una cura y participar en este proyecto me da la mayor oportunidad de hacerlo.

Angela DanielsWindsor, CA

Han pasado dos años desde que mi madre murió mientras sufría de Alzheimer. Pienso en ella todos los días. Participando en el Brain Health Registry es una forma de honrarla. Es algo que puedo hacer que es real y tangible.

John FitzpatrickSan Bruno, CA

Mi padrino tiene Parkinson. Es un sacerdote, y la enfermedad le está quitando la capacidad de predicar. Me inscribí con él en mente. Si, a largo plazo, esto puede ayudar a salvar y potenciar voces como la suya, será una gran cosa. Y me gustaría ser parte de ello.

Theresa WalshSanta Clara, CA

Mi compañera de la universidad fue recientemente diagnosticada con Parkinson. Está trabajando duro, haciendo ejercicio, meditando, haciendo yoga, para mantener sus síntomas a distancia, y se aferra a la actitud positiva que siempre ha tenido. Espero que esta investigación pueda llevarla a una cura y ayudarla a mantenerse positiva y vital. Por eso estoy aquí.

Anne de la RosaSan Mateo, CA

El TEPT no tiene por qué separar a las familias o acabar con las vidas, pero a menudo lo hace. Los ex militares como mi padre que entran en una zona de guerra y salen con un desorden devastador merecen nuevos y mejores tratamientos que les ayuden a vivir vidas normales, felices y satisfactorias. Me siento honrada de participar en el Brain Health Registry para poder ayudar a aquellos que se han puesto en riesgo en el servicio a la nación.

Roxanna SmithOakland, CA

¡Es fácil unirte!

(Debes tener 18 años o más)

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Puedes unirte como individuo o con un compañero de estudio.

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Responde algunas preguntas sobre tu historial médico, tu salud actual y tu estilo de vida.

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Estas pruebas ejercitan la memoria, y son como juegos.