Política de Privacidad

El Brain Health Registry considera que la protección de su privacidad es una de nuestras responsabilidades más importantes. Se han establecido las siguientes garantías para proteger su privacidad y la confidencialidad de su información personal:

Control de la información de contacto

Puedes controlar la información que aparece en tu perfil. Puedes cambiar tu información de contacto en cualquier momento. Sólo usted puede añadir, modificar o eliminar información de su perfil. También puede retirar su consentimiento para formar parte del Registro de Salud Cerebral en cualquier momento.

Perfil protegido por contraseña

Al registrarse en línea, se le pedirá que proporcione una dirección de correo electrónico y una contraseña. Esto autentifica su identidad y garantiza que sólo usted puede acceder o actualizar su perfil del Brain Health Registry.

Seguridad electrónica

El Brain Health Registry sigue las directrices de seguridad de la ley de portabilidad y responsabilidad del seguro médico de los Estados Unidos de 1996 (HIPAA). Todos los datos se transmiten, almacenan y procesan en un entorno seguro.

Cumplimiento de la norma de privacidad HIPAA

Nadie más que el personal del Brain Health Registry tendrá acceso a su información de contacto y de salud. El personal del Brain Health Registry nunca compartirá su información personal de salud con ninguna persona u organización sin su permiso explícito. Su información personal de salud incluye su nombre, dirección de correo electrónico, dirección postal, número de teléfono y fecha de nacimiento.

Protección contra la divulgación involuntaria de su información

El personal del Brain Health Registry cuenta con un Certificado de Confidencialidad, emitido por los Institutos Nacionales de Salud (NIH) para proteger la privacidad de los participantes en la investigación. De acuerdo con los términos del Certificado de Confidencialidad, el personal del Brain Health Registry no puede ser obligado a revelar información que pueda identificarle, incluso si lo ordena una citación judicial, en ningún procedimiento civil, penal, administrativo, legislativo o de otro tipo, ya sea federal, estatal o local. La única circunstancia en la que el Brain Health Registry divulgará su información sin su permiso sería para prevenir lesiones o la muerte de usted o de otras personas.

Divulgación de su información por usted o por otros

Tenga en cuenta que un Certificado de Confidencialidad no impide que usted o un miembro de su familia divulgue voluntariamente información sobre usted o sobre su participación en el Brain Health Registry. Si una aseguradora, empleador u otra persona obtiene su consentimiento por escrito para recibir su información personal, el personal del Brain Health Registry no podrá utilizar el Certificado de Confidencialidad para retener esa información. Por último, el Certificado no puede utilizarse para retener información del gobierno federal necesaria para auditar o evaluar proyectos financiados por el gobierno federal o información necesaria para la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA).

Motivaciones personales

He visto el impacto del Alzheimer. He tenido amigos que han perdido a sus seres queridos, y el número de víctimas es inmenso. Así que veo como un privilegio ayudar con la investigación médica. Siento que es una forma de pagar a las futuras generaciones, incluyendo a mis propios hijos.

Jackie BobergSaratoga, CA

Hay muchas razones por las que participo en el Brain Health Registry,pero aquí está la razón número uno: mi padre. Hace diez años, le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Quiero ayudar a encontrar una cura y participar en este proyecto me da la mayor oportunidad de hacerlo.

Angela DanielsWindsor, CA

Han pasado dos años desde que mi madre murió mientras sufría de Alzheimer. Pienso en ella todos los días. Participando en el Brain Health Registry es una forma de honrarla. Es algo que puedo hacer que es real y tangible.

John FitzpatrickSan Bruno, CA

Mi padrino tiene Parkinson. Es un sacerdote, y la enfermedad le está quitando la capacidad de predicar. Me inscribí con él en mente. Si, a largo plazo, esto puede ayudar a salvar y potenciar voces como la suya, será una gran cosa. Y me gustaría ser parte de ello.

Theresa WalshSanta Clara, CA

Mi compañera de la universidad fue recientemente diagnosticada con Parkinson. Está trabajando duro, haciendo ejercicio, meditando, haciendo yoga, para mantener sus síntomas a distancia, y se aferra a la actitud positiva que siempre ha tenido. Espero que esta investigación pueda llevarla a una cura y ayudarla a mantenerse positiva y vital. Por eso estoy aquí.

Anne de la RosaSan Mateo, CA

El TEPT no tiene por qué separar a las familias o acabar con las vidas, pero a menudo lo hace. Los ex militares como mi padre que entran en una zona de guerra y salen con un desorden devastador merecen nuevos y mejores tratamientos que les ayuden a vivir vidas normales, felices y satisfactorias. Me siento honrada de participar en el Brain Health Registry para poder ayudar a aquellos que se han puesto en riesgo en el servicio a la nación.

Roxanna SmithOakland, CA

¡Es fácil unirte!

(Debes tener 18 años o más)

1. Inscríbete.

Puedes unirte como individuo o con un compañero de estudio.

2. Cuéntanos sobre ti

Responde algunas preguntas sobre tu historial médico, tu salud actual y tu estilo de vida.

3. Haz algunos exámenes cerebrales en línea

Estas pruebas ejercitan la memoria, y son como juegos.