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¿Qué es la investigación con participación comunitaria?
La investigación con participación comunitaria (CER, por sus siglas en inglés) es una forma de crear auténticas asociaciones entre los investigadores académicos y los miembros de la comunidad. El objetivo es diseñar y realizar estudios de investigación que reflejen mejor las necesidades, preferencias y prioridades de las comunidades. Este enfoque puede reducir las desigualdades sanitarias y mejorar los resultados sanitarios de todos los miembros de la comunidad.
Comunidad es un término amplio que puede referirse a un grupo de personas que comparten una cultura o herencia étnica, una lengua, una ubicación geográfica, un grupo de edad, unas condiciones de salud, una situación socioeconómica o una religión.
Uno de los objetivos importantes de la CER es abordar las barreras y los factores de motivación para la participación en la investigación a los que se enfrentan las diferentes comunidades, especialmente aquellas que históricamente no han sido incluidas en la investigación. En estas, se incluye a las comunidades negra, latina/o/x, indígena y asiática, a las personas con menos de 4 años de estudios universitarios y a las personas de hogares con menos ingresos y riqueza.
Cuando se lleva a cabo una investigación con participación comunitaria, los investigadores mantienen un diálogo abierto con las partes interesadas de la comunidad a lo largo de todo el estudio. Los participantes y los investigadores trabajan de forma colaborativa para diseñar el estudio, identificar los problemas y compartir las principales conclusiones y los resultados de la investigación.
En la CER, un espíritu de co-aprendizaje, equidad, inclusión y humildad cultural entre los investigadores del estudio y los miembros de la comunidad está en la vanguardia del diseño del estudio. En la CER, los investigadores y los miembros de la comunidad aprenden unos de otros y encuentran formas de garantizar que la investigación se nutra de las comunidades a las que trata de comprender y servir, y les retribuya el aporte.
Investigación con participación comunitaria en Brain Health Registry
Los investigadores de Brain Health Registry están trabajando para aplicar el enfoque de la CER en múltiples proyectos, como la iniciativa de Brain Health Registry Latino de California(CAL-BHR) y el estudio Community Engaged Digital Alzheimer’s Research (CEDAR), que se centra en mejorar la participación en la investigación de los participantes negros/afroamericanos del BHR.
El papel de las Juntas de Colaboración Científica y Comunitaria
Tanto en el proyecto CAL-BHR como en el CEDAR, la investigación está guiada por las Juntas de Colaboración Científica y Comunitaria. Estos consejos se reúnen periódicamente para debatir los resultados, los retos y los planes futuros. Los miembros de las Juntas reciben una compensación por su tiempo y sus contribuciones.
Los miembros de la junta de CEDAR y CAL-BHR ofrecen orientación sobre los métodos de reclutamiento de participantes, como las publicaciones en las redes sociales y los anuncios digitales, y ayudan a garantizar que las comunicaciones sean culturalmente adecuadas y claras.
También proporcionan información sobre las barreras y motivaciones únicas de su comunidad a la hora de elegir si participar o no en la investigación sobre la salud del cerebro. Entre los obstáculos se encuentran el tiempo limitado para realizar los cuestionarios y las pruebas en línea, así como los problemas técnicos con las computadoras o los teléfonos celulares. Entre sus motivaciones está la de ayudar a sus comunidades y familias.
Comprender estas barreras y motivaciones puede contribuir a que los investigadores comprometidos con la comunidad diseñen estudios más inclusivos y exitosos, sin dejar de ser conscientes del tiempo de los participantes.
Muchos miembros de las juntas de CEDAR y CAL-BHR tienen experiencias personales con la enfermedad de Alzheimer u otras formas de demencia. Algunos han compartido recientemente sus experiencias a través de vídeos y testimonios escritos. Estos testimonios contribuyen a sensibilizar y difundir el conocimiento del Alzheimer en la comunidad en general.
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Estamos profundamente agradecidos a todos los que se han unido a nuestros estudios y que han formado parte de nuestras Juntas de Colaboración Científica y Comunitaria. Gracias por su inestimable contribución. Apreciamos las muchas maneras en que nuestros participantes nos ayudan a aprender y a crecer además de avanzar en la investigación de la salud cerebral para todos.
